Fondation 101 Genomes
La Fondation 101 Génomes (F101G) a été créée en novembre 2017 par les parents d’un petit garçon atteint d’une maladie rare.
La F101G a pour objectif de promouvoir la recherche en mettant à la disposition des scientifiques une base de données croisées contenant les données génomiques et phénotypiques de patients atteints de maladies rares. Avec l’espoir que cet outil, accessible par le biais d’une plateforme informatique sécurisée, permette aux chercheurs d’identifier l’existence d’éventuels gènes modificateurs qui protègeraient certaines personnes contre les principales atteintes généralement causées par la maladie rare qui les affecte. L’identification d’éventuels gènes modificateurs pourrait permettre d’envisager la mise au point de traitements qui répliquent les effets de ces gènes modificateurs protecteurs chez les malades chez qui ces gènes ne sont pas activés de la même manière.